Полгода на спасение

Нашей землячке 1,5-годовалой Лизе Краюхиной из Заречного очень нужна ваша помощь. Недавно ей поставили смертельный диагноз: спинальная мышечная атрофия (первого типа). Заболевание, которое постепенно отнимает возможность двигаться, глотать и дышать. Умственный способности, интеллект при этом сохраняется. По сути, жизнь со СМА без лечения означает медленное умирание.

Еще два года назад такой диагноз был приговором, болезнь считалась неизлечимой, но недавно изобрели новые препараты «Спинраза» и Zolgensma, которые останавливают болезнь. Но останавливают они её на той стадии, с какой было начато лечение. «Спинразу» нужно принимать пожизненно, инъекции делают раз в три месяца. Спасительный препарат начали завозить в Россию недавно. Пока его еще не включили в список жизненно важных средств. Поэтому формально государство не обязано обеспечивать детей этим лекарством.

Другой препарат от СМА Zolgensma считается самым дорогим лекарством в мире. Стоит один укол препарата Золгенсма астрономическую сумму - 2,125 млн долларов. Это самое дорогое лекарство в мире. Вместе с сопутствующими услугами лечение обходится в 2,4 млн долларов. Гигантская цена обусловлена прежде всего редкостью болезни. Этот препарат излечивает болезнь: одна инъекция восстанавливает поломанную цепочку гена. Укол необходимо поставить до двух лет! К слову, в России сейчас всего двадцать детей со СМА в возрасте до 2 лет.

Чем старше ребенок, тем больше он понимает и чувствует, как постепенно отказывают, одна за другой, все системы организма. Ноги, руки, дыхание... И все это на глазах у родителей: "Мы не хотим прощаться с нашей малышкой, мы хотим видеть, как она растёт и развивается. Главное, чтобы наша девочка жила".

Несмотря на весь ужас ситуации, родители борются. История маленькой Лизы имеет все шансы закончится хорошо, если каждый внесет свою небольшую лепту. Ведь чудеса случаются, не правда ли? И каждый из нас может стать волшебником для Лизы.

Мама - Краюхина Алёна Александровна /Литвина № СберБанк +7 908 903 12 58 Visa: 4276 1600 2309 0435 Paypal: http://paypal.me/krayukhinaalena Папа - Краюхин Алексей Викторович № СберБанк +7 922 292 51 83 mastercard: 5469 1600 1036 2437 ВТБ Visa: 4272 2909 5621 3300 qiwi.com/p/79222925183Е Яндекс-кошелёк: 4100111795981185 Тинькофф: 5536 9138 3666 8992 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Так же Лизу поддерживает благотворительный фонд «Мы вместе»: fond-vmeste.ru

Последнее изменение Среда, 25 Март 2020 10:55
Share this article
Другие материалы в этой категории: « Чистота - залог здоровья! Человек труда »
Top